Vinícius, meu reizinho

Novo Blog do Vini

2010-05-06T05:56:00.000-07:00

A partir de agora a minha amiga Cris, mãe do Vini, vai escrever directamente no blog do Vini, para que seja mais fácil ter noticias recentes do nosso menino.

Para poderem ter acesso tem de colocar o seguinte endereço:

http://www.viniciusmeureizinho.blogspot.com

Janeiro, Fevereiro, Março...Abril de 2010!

2010-04-04T12:31:00.000-07:00

Iniciou-se mais um mês e, diga-se de passagem, quase que entrelaçado com o mês de março, tamanha a rapidez com que os dias estão passando.
Mal dá tempo de sentar com os nossos, de passar umas horinhas que sejam conversando, de perguntar como foi o dia do outro e dar atenção devida para a resposta.
Mas, deixando a correria de lado....vamos voltar a atenção para o mês que se inicia, o mês do chocolate, o mês da Páscoa!Páscoa – Comemora-se a Ressurreição de Jesus Cristo de Nazaré.
Tradicionalmente se tem a figura do coelhinho distribuindo ovos, simbolizando vida nova, por sua grande capacidade de reprodução.
Isto ou aquilo, independente das comemorações, a verdade é que Jesus Cristo tem que estar presente constantemente em nossas vidas.
Pela manhã, Ele tem que receber o nosso agradecimento pelo início de um novo dia e o nosso pedido para que seja o nosso guia;
À tarde, Ele tem que ser consultado para sabermos se estamos indo na direção certa, se estamos agindo de acordo com a sua vontade; À noite, Ele tem que receber o nosso agradecimento por mais um dia que nos foi concedido e por tudo que Ele tem provido para o nosso sustento.
Assim, entra dia, sai dia, o nosso coração tem que estar voltado para Aquele que criou os céus, a terra, o universo e tudo o que nele há; Aquele que nos privilegia com o dom da vida e nos capacita a viver nesta terra, mesmo com todas as intempéries.
Viva o mês de Abril!

Viva o Coelhinho da Páscoa!

Viva o chocolate!
Mas, a Glória é toda para o nosso Deus!
Glórias e Glórias a Deus!

Cris

Corações entristecidos...

2010-01-12T16:21:00.000-08:00

Depois de 08 meses de muito sofrimento, Deus recolheu o meu irmão. Ele faleceu às 10:00h do dia 05/01 (terça-feira), foi sepultado na quarta-feira, 09:00h.
Lágrimas, lembranças, questionamentos, lamentos, dor, muita dor... o Wilder já não está mais entre nós.
Fizemos o nosso papel de servos de Deus. Clamamos ao Nosso Senhor até o último momento e acreditamos no milagre, acreditamos q/ a qualquer momento Deus poderia reverter a situação, porém, Ele não reverteu. E agora? Vamos nos revoltar? Com certeza não será o melhor caminho...continuamos filhos do mesmo Deus e estamos pedindo q/ Ele nos dê forças p/ continuarmos a caminhada, agora sem o nosso Wilder.
O Wilder tinha um coração muito puro. Em seus bons momentos, ele nos fazia rir muito. Acredito que ele cumpriu sua missão, ensinando-nos muita coisa boa. Ele nos ensinou q/ a vida é curta demais p/ perdermos tempo...temos q/ aproveitar cada minuto para amar, sorrir, brincar, fazer o bem, ajudar o próximo, aliás, não medir esforços p/ ajudar o próximo.
Não entendemos o porquê de Deus tê-lo levado, mas, vê-lo sofrendo da maneira q/ estava era muito dolorido. Em nossas mentes, queremos a imagem do Wilder alegre e sorridente q/ sempre foi.
Que Deus nos ajude a seguir a vida, ora tristes, ora felizes, mas, sempre crentes no Senhor Jesus!
Cris

Esta foi a mensagem que recebi, com muita tristeza, da minha amiga Cris.
O Wilder partiu! A sua missão foi cumprida, o seu sofrimento acabou e agora ACREDITO que descança em paz.
Neste espaço, desejo-vos a todos vocês, familiares, amigos e colegas do Wilder, muita força e coragem para enfrentarem este luto que vai ser dificil.
A minha homenagem, a vocês que sem vos conhecer pessoalmente... ESTÃO NO MEU CORAÇÃO.

Feliz 2010

2009-12-30T13:15:00.000-08:00

Numa velocidade galopante, entramos à 30
dias atrás no mês das comemorações, das compras, das
reuniões de família, dos presentes, das festas e por último,
alguns ainda se lembram do real motivo da comemoração, mês
do nascimento do Príncipe da Paz, Jesus Cristo de Nazaré.
Mês de reflexões, de se pensar como foi o ano que passou e
fazer planos para o ano que virá.
Mês de listar os desejos, os sonhos, de excluir os
desagrados, limpar os corações, renovar a mente e recarregar
as energias.
Vamos comemorar! Vamos sonhar! Vamos listar desejos!
Mas – prioridade - vamos tirar tempo para o Salvador!
Vamos abrir nossos corações e mentes para os ensinamentos do
Mestre!
Vamos unir as mãos em oração ao Pai, agradecendo pelo
privilégio de andar, falar, sorrir, comer, dormir,
trabalhar, amar, pensar, planejar, realizar...

MAS... Dezembro acabou! 2009 chegou ao fim!

Estamos adentrando em 2010.
Logo, logo será a virada.
Momento de brindar, de se abraçar, desejar felicidades,
fazer planos, promessas, de respirar fundo e se preparar
para o ano novo, que virá sem pausa, sem espera, no ritmo de
correria também.
Que venha 2010!
Com seus desafios, com seus problemas, com suas novidades,
com suas alegrias.
Estamos preparados para vivê-lo, para enfrentá-lo e prontos
para vencê-lo, quer com risos, quer com lágrimas.
Estamos preparados por que somos filhos de um Deus que nos
cuida, que nos protege, que nos ensina e em momento algum
solta de nossas mãos, que aliás, em muitos momentos nos
carrega nos braços.
Voltemos a atenção para esse Deus. Que O reconheçamos em
todos os nossos caminhos, assim, estará garantida a paz no
nosso coração, o alívio para os nossos ombros, a força para
enfrentarmos o que tem que ser enfrentado e com certeza Ele
providenciará o que for necessário para vivenciarmos toda e
qualquer situação.
Ele é Deus e criador, nós somos a criatura.
Ele ama a criatura.
Ano novo! Recomeço! Esperança!
Deus na linha de frente, abrindo portas, fechando outras,
tudo para honrar a fidelidade daquele a quem a Ele se
dedica!

Feliz 2010!!!

Tudo isso vai passar

2009-11-30T14:12:00.000-08:00

Quero pensar que tudo isso vai passar
Que, de novo, teu sorriso eu contemplarei

Tua voz eu ouvirei

Teus pés no chão eu verei

Quero pensar que tudo isso vai passar

Que o colorido vai voltar

O branco e preto se apagará

E os dias vou poder planejar

Quero pensar que tudo isso vai passar

Que à escola vou poder te levar

Na lição de casa te ajudar

E sobre a vida te ensinar

Quero pensar que tudo isso vai passar

Que você de novo vai falar “mãe”

“Não vou à escola”

“Quero brincar”

Quero pensar que tudo isso vai passar
Que eu vou te dizer “filho”

“Pode brincar”

“À escola hoje você vai faltar”

Esse dia há de chegar
Meus joelhos se dobram

Minha boca suplica

E meu coração não se cansa de esperar!

Cris

2009-11-06T17:39:00.000-08:00

As minhas palavras de hoje são direcionadas a duas pessoas muuuuuuito especiais, que entraram na minha vida por um motivo triste - a doença nos nossos filhos, mas, permaneceram pela pureza de sentimentos - amor, carinho, amizade...mulheres guerreiras e mães exemplares, que têm a minha admiração: Ana Paula (mãe do Claudio) e Cristina (mãe do Marquito).
Na verdade não nos conhecemos pessoalmente; Eu estou aqui em Campo Grande-MS (Brasil) e elas em Portugal, estamos separadas por um oceano, mas, unidas pela dor imensurável que sentimos ao ver a vida dos nossos filhos se esvaindo e isso faz parecer que estamos lado a lado e que nos conhecemos a tempos, brotando uma preocupação constante de uma com as outras.
Eu gostaria muito de poder fazer alguma coisa para poupá-las de tamanho sofrimento, mas, o que tenho em minhas mãos é o poder da oração, por isso dobro os joelhos e converso com Deus:

"Pai, cuida dessas mães, carregue-as nos teus braços, fortaleça os joelhos vacilantes, acalma os corações desesperados, renove as forças, acrescente a fé, encoraja-as para continuar seguindo e sensibilize-as para que ouçam a Tua voz e sintam que são cuidadas por Ti.
Dê-nos a paz que só provém do Senhor."

Meu coração se alegrou com o telefonema de vocês. Muito obrigada!

Amamos vocês....Cris e Vini

"Espere no Senhor.
Seja forte! Coragem!
Espere no Senhor!
Salmo 27:14

Novembro chegou!

2009-11-03T16:47:00.000-08:00

Novembro chegou!
Com passos largos, 2009 caminha para o fim.
Já se fala nas arrumações para o Natal, programações para a virada...Não há um descanso entre 2009 e 2010 para se colocar tudo na balança e refletir sobre a vida...enquanto refletimos, um ano gruda no outro, assim como um mês no outro, um dia no próximo dia.

O tempo não pára!A correria é constante!

Tudo isso foi predito pelo Criador.

Feliz daquele que pára tudo e tira um tempo de qualidade para meditar na Palavra do Pai;

Feliz daquele que abre o coração para que Deus possa entrar.

Os dias continuarão corridos, um ano continuará emendando no outro, o domingo continuará grudando na segunda, a segunda na terça, a terça na quarta, mas, a diferença é que com a companhia do Pai, a correria da vida terá sentido!

Bola para frente, correria a diante, presença de Deus!
Cristiane

Onde tu estás?

2009-10-25T04:34:00.000-07:00

Onde tu estás meu filho?
O que será que passas na tua cabecinha?
Será que sabes quem sou eu?

Será que sabes que eu estou a te cuidar
Que faço vigília ao teu lado
E não durmo enquanto não dormes?

Será que sabes que vivo por ti
Que és a maior parte de mim
E a minha outra parte luta para te ter de volta?

Será que sabes que a vida perdeu o colorido
Que os meus dias são cinzas
E que choro em silêncio?

Será que sabes que não sou tão forte como pareço ser
Que me mantenho em pé por você
E que a tua presença me acalenta o coração?

Será que sabes que clamo por socorro
Que a Deus te entreguei
Na esperança que a mim Ele te devolva?

Onde tu estás meu filho?
Será que sabes que estou a te esperar?
Voltas para tua mãe!

Cris

13 de Outubro de 2009

2009-10-15T14:27:00.000-07:00

Já faz 03 anos e 03 meses que recebemos o diagnóstico de ALD no nosso filho Vinícius. De lá p/ cá, foram muitos sobressaltos. Passamos por 03 internações, por conta de pneumonia e da última internação, tivemos alta hospitalar sábado, dia 10/10, depois de 22 dias no hospital. Detalhe que ele internou dia 18/09, dia em que completou 11 anos.

Graças a Deus, estamos em casa e a rotina está se normalizando. Durante esse tempo todo, desde o diagnóstico, o que mais tranquiliza o meu coração, além, das minhas conversas c/ Deus, é quando estou com o meu pequeno (no hospital dizem que ele é meu pequeno grande bebê) no colo.

Eu sento na poltrona do papai, pego-o no colo e reclino a poltrona. É o momento mais delicioso do nosso dia, o Vini respira junto comigo, fica muito calmo e eu fico beijando a cabeça dele, e falando no ouvido o tanto que o amo. É a maneira que eu encontrei de fazê-lo sentir que comigo ele está seguro, é como se eu dissesse: "filho, estamos juntos nessa e juntos podemos vencer qualquer coisa" e ele entende, pois, adormece no meu colo.

Graças ao meu bom Deus, fui dispensada do meu trabalho, no período da tarde, até o final do ano. Por volta de 13:00h, já estarei em casa e estou programando muita coisa boa para a nossa tarde. Hoje será a primeira tarde livre que passarei com o meu filhote. Quero, além de pegá-lo no colo, sentar com ele no quintal, debaixo do coqueiro, passear com ele na cadeira de rodas, ler a bíblia, ouvir os cds com as histórinhas sobre Jesus.

Para mim, isso tudo traz muita paz no coração e para o Vini, creio que consigo demonstrar o quanto o amo e que faço o que tiver ao meu alcance para que ele fique bem.

Cristiane

Os dias passam

2009-10-02T06:05:00.000-07:00

Os dias passam
Setembro se foi...

O ano está acabando...

Os dias passam muito rápido.

Não dá tempo de fazer tudo o que se tem para fazer.

A impressão que dá é que nadamos contra a correnteza....parece que sempre esquecemos de fazer algo.

Mas, não podemos deixar que os nossos valores se percam junto com a correria.

Parar para refletir é bom!

Ter um tempo para Deus é necessário!

Um coração grato agrada ao Senhor!

É preciso agradecer...agradecer pelo amanhecer de cada dia, pelo pão na mesa, pela família, pela roupa que se veste, pelo emprego que se tem, pelo carro, pela moto, pela bicicleta ou pelo ônibus que nos leva ao serviço.

Abrir os olhos de manhã é um privilégio, contemplar o brilho do sol é uma dádiva!

Que venha o mês de outubro!

Dias alegres, dias tristes, dificuldades, felicidades, sonhos, promessas, enfim, vida!

A vida é preciosa!

Aproveitemos cada minuto com sabedoria!

Cristiane

18/09 - Aniversário do meu filhote - Vini

2009-09-19T11:38:00.000-07:00

Deus acrescentou mais um ano na sua vida
E a mim, deu-me o privilégio de ser sua mãe
Por isso, vou abafar a tristeza dentro de mim
E deixar sobressair a alegria

Alegria por contemplar seus olhos verdes
Alegria por ter meu coração tranqüilizado quando estou com você no meu colo
Alegria pela força que você me dá para continuar lutando
Alegria simplesmente por ser mãe de um ser tão especial

Com você aprendi sobre o amor incondicional
Aprendi sobre o real valor da vida
Sobre a importância de abrir os olhos de manhã
e agradecer pelo brilho do sol

No lugar de lágrimas, quero muito riso
No lugar de queixas, quero agradecimento
Você está comigo, eu estou contigo
e Deus está conosco

E é só disso que precisamos para seguir
Companhia de Deus
Amor incondicional
e gratidão no coração

Obrigada Deus pelos 11 anos do meu filho!!!

Cristiane

Ano Novo

2008-12-29T13:30:00.001-08:00

“Portanto, se alguém está em Cristo, nova criatura é; as coisas velhas já passaram, tudo se fez novo.”

II Cor. 5.17

2008 já se foi!
Estão falando que o tempo voou...não para mim...para mim demorou uma eternidade, senti o peso de cada segundo.
O tempo é lento para quem espera!
E a cada dia que se iniciava, eu esperava um sorriso, um gesto, esperava entrar no quarto e ouvir uma voz de criança, esperava contemplar meu filho sentado na cama, esperava um telefonema da minha mãe, dizendo que o milagre chegou...
Nada aconteceu, mas a esperança não acabou!
Um novo ano está se iniciando e eu vou continuar esperando, vou continuar entrando no quarto com a expectativa de que o Vini estará sentado, vou continuar com os ouvidos atentos para ouvir a voz dele, vou continuar esperando um telefonema, vou continuar clamando a Deus, cada minuto, incessantemente, até que eu contemple o milagre!

Para 2009, que a minha fé se renove, que os meus pés estejam cada vez mais firmes na rocha de Deus e que não haja incredulidade no meu coração. Peço, ao Criador dos Céus e da Terra, que Ele use a vida do meu filho para trazer mais vidas aos pés de Jesus, que o meu filho seja lamparina acesa para levar luz aos que estão na escuridão, para levar alegria aos entristecidos, força aos enfraquecidos e saúde aos enfermos.

Enfim, peço que o meu único desejo se realize: que eu contemple o sobrenatural de Deus na minha vida!

Cristiane

Presente de Deus

2008-10-18T04:14:00.000-07:00

De repente tudo se tornou belo
A vida mudou
O que era preto e branco
tornou-se colorido
Deus me deu você

Algo mágico
Sorriso nos lábios
Alegria no coração
Pronta para uma nova missão
Deus me deu você
Olhos verdes de esperança
Sorriso inocente de criança
Cada atitude uma lição
Ensinando e aprendendo
Deus me deu você

De repente tudo se tornou triste
Mudança inesperada
O que era colorido
Tornou-se preto e branco
Uma nova temporada

Lágrimas nos olhos
Tristeza no coração
Busca por uma explicação
Preparo para uma nova missão
Cuidar de você

Olhar inexpressivo
Sorriso inexistente
Total dependência
Presença constante
Para cuidar de você

Encontro com Deus
Crença no sobrenatural
Espera incessante
Milagre real
Deus me devolveu você

Cristiane

Adrenoleucodistrofia

2008-10-01T15:06:00.000-07:00

Não há como contar a história do Vini, sem sentir uma imensa vontade de ouvir a voz dele, contemplar o riso, acompanhar os passos, sentir a alegria e reviver cada minuto da vida perfeita que ele me deu.

Ao mesmo tempo, forma-se um nó na garganta ao relembrar da descoberta do diagnóstico e da rápida evolução da doença. E ainda, da nossa luta pela cura, das lágrimas em cada fase, dos sonhos destruídos e dos corações despedaçados.

O Vinícius, meu único filho, nasceu dia 18/09/98, um bebê perfeito, pesando 3,615Kg, com 48,5 cm.

Cresceu normalmente, engatinhou, andou e falou na fase certa.

Todo ano tínhamos que fazer festa no aniversário, e era ele quem escolhia o tema.

Sua diversão preferida era soltar pipa e adorava passear com o pai. Quando o pai chegava do trabalho, ele já pedia para darem uma voltinha, e é claro que o pai atendia, saíam e voltavam com balas, chicletes, refrigerantes... o pai fazia tudo o que ele queria.

Aprendeu a ler e a escrever no pré.

Fez a primeira série, era um bom aluno.

Ele já estava na segunda série, com 07 anos, quando começou apresentar comportamentos estranhos.

Parecia uma criança hiperativa , as professoras diziam que ele não conseguia prestar atenção nas aulas, o tempo todo pedia para ir ao banheiro e tomar água.

No recreio, ele se isolava, não brincava com as outras crianças e não lanchava na hora certa, depois que batia o sino, ele pedia para lanchar. Percebemos que algo não ia bem com o nosso menino.

Ele tinha crises de vômito e febre alta constantemente, mas a pediatra dele falava que era infecção de garganta.

Nós estávamos desesperados, pois, as crises aconteciam juntamente com a mudança de comportamento.

Levei-o a uma neuropediatra, ela pediu um eletro, no resultado deu desorganização do lado esquerdo do cérebro. Então pediu uma ressonância. Mas, até sair o resultado, o Vini já não interagia conosco, teve muita sonolência e ficou muito apático.

Então o levei a um psiquiatra, e ele diagnosticou depressão infantil.

Meu esposo não concordou em dar os remédios para depressão, achava que tínhamos que aguardar o resultado da ressonância.

Quando saiu, o nosso mundo desmoronou, a médica nos explicou que o Vini tinha uma importante alteração na substância branca do cérebro, que era uma leucodistrofia e mais provável que fosse adrenoleucodistrofia.

É inexplicável a dor que sentimos naquele momento! Para se confirmar o diagnóstico, foi enviado o sangue do Vini para um laboratório na Espanha...e dentro de uns dois meses, chegou a confirmação: ADRENOLEUCODISTROFIA.

O mundo realmente havia desabado em nossas cabeças! O que nos revoltou muito foi o fato de que eu tenho um irmão especial, que sempre teve acompanhamento com neurologista, porém, nunca foi diagnosticado a doença.

E quando descobrimos a do Vinícius, indiretamente, foi diagnosticada a doença do Wilder (meu irmão).

Ele também é portador de adrenoleucodistrofia, mas, foi acometido em uma fase “mais branda”, por volta dos 13 anos.

Hoje tem 32 anos, já não está andando, mas, fala, alimenta-se normalmente, porém, é totalmente dependente da minha mãe.

A revolta é pelo fato de não nos terem alertado sobre a genética, se soubéssemos, poderíamos trabalhar com a prevenção, teríamos realizado exames no Vinícius quando bebê, aí então, talvez fosse possível o transplante de medula óssea.

Nós procuramos vários especialistas, fomos à Curitiba conversar com uma especialista em transplante de medula óssea, mas, para a medicina já era tarde.

Não havia mais nada que se pudesse fazer pelo Vini. A doença foi rápida demais. Ele gritava o dia todo, não era de dor, parecia que algo o incomodava...ele não parava de gritar, mordia a mão, batia palma, andava em círculos, olhava para o nada, tudo que pegava colocava na boca. Tínhamos que vigiá-lo o tempo todo.

Logo, pararam-se os gritos, mas, veio o silêncio... ele parou de falar, a última palavra que falou foi Cris (meu nome). Depois parou de mastigar, alimentava-se com gelatina, mingau, sopa batida no liquidificador, tudo o que não precisava ser mastigado, mas, depois nem isso ele conseguia engolir, aí, foi colocada uma sonda no nariz dele.

Perdeu muito peso, ficou muito fraco, parou de andar.

Já não sorria, tinha um olhar vazio, não reconhecia ninguém.

Depois tiramos a sonda do nariz e foi feito uma gastrostomia. E assim está meu Vini hoje. Deitado na sua cama, no mesmo quarto que o tio Wilder. Rodeado por pessoas que o ama muito.

E principalmente com Jesus do lado deles, que é o Nosso Refúgio, o Nosso Amigo, o Nosso Companheiro.

O Vini está com 09 anos. É a criança mais linda que já vi no mundo (mãe coruja rsrs).

Está crescendo normalmente, ganhou peso. Tem os olhos verdes maravilhosos. Converso com ele todos os dias, falo no ouvido dele que o Papai do Céu o ama muito e que muito em breve ele vai se levantar daquela cama, vai sorrir novamente, vai correr, vai passear com o pai.

Não é um sonho... é o que eu realmente acredito que vai acontecer.

O Vinícius está entregue nas mãos do Criador dos Céus e da Terra, daquele que só pede para que tenhamos fé, para que acreditemos n’Ele, e assim, Ele endireitará nossas veredas....

3 de Agosto de 2007

Mãe Cristiane