Adrenoleucodistrofia

Não há como contar a história do Vini, sem sentir uma imensa vontade de ouvir a voz dele, contemplar o riso, acompanhar os passos, sentir a alegria e reviver cada minuto da vida perfeita que ele me deu.

Ao mesmo tempo, forma-se um nó na garganta ao relembrar da descoberta do diagnóstico e da rápida evolução da doença. E ainda, da nossa luta pela cura, das lágrimas em cada fase, dos sonhos destruídos e dos corações despedaçados.

O Vinícius, meu único filho, nasceu dia 18/09/98, um bebê perfeito, pesando 3,615Kg, com 48,5 cm.

Cresceu normalmente, engatinhou, andou e falou na fase certa.

Todo ano tínhamos que fazer festa no aniversário, e era ele quem escolhia o tema.

Sua diversão preferida era soltar pipa e adorava passear com o pai. Quando o pai chegava do trabalho, ele já pedia para darem uma voltinha, e é claro que o pai atendia, saíam e voltavam com balas, chicletes, refrigerantes... o pai fazia tudo o que ele queria.

Aprendeu a ler e a escrever no pré.

Fez a primeira série, era um bom aluno.

Ele já estava na segunda série, com 07 anos, quando começou apresentar comportamentos estranhos.

Parecia uma criança hiperativa , as professoras diziam que ele não conseguia prestar atenção nas aulas, o tempo todo pedia para ir ao banheiro e tomar água.

No recreio, ele se isolava, não brincava com as outras crianças e não lanchava na hora certa, depois que batia o sino, ele pedia para lanchar. Percebemos que algo não ia bem com o nosso menino.

Ele tinha crises de vômito e febre alta constantemente, mas a pediatra dele falava que era infecção de garganta.

Nós estávamos desesperados, pois, as crises aconteciam juntamente com a mudança de comportamento.

Levei-o a uma neuropediatra, ela pediu um eletro, no resultado deu desorganização do lado esquerdo do cérebro. Então pediu uma ressonância. Mas, até sair o resultado, o Vini já não interagia conosco, teve muita sonolência e ficou muito apático.

Então o levei a um psiquiatra, e ele diagnosticou depressão infantil.

Meu esposo não concordou em dar os remédios para depressão, achava que tínhamos que aguardar o resultado da ressonância.

Quando saiu, o nosso mundo desmoronou, a médica nos explicou que o Vini tinha uma importante alteração na substância branca do cérebro, que era uma leucodistrofia e mais provável que fosse adrenoleucodistrofia.

É inexplicável a dor que sentimos naquele momento! Para se confirmar o diagnóstico, foi enviado o sangue do Vini para um laboratório na Espanha...e dentro de uns dois meses, chegou a confirmação: ADRENOLEUCODISTROFIA.

O mundo realmente havia desabado em nossas cabeças! O que nos revoltou muito foi o fato de que eu tenho um irmão especial, que sempre teve acompanhamento com neurologista, porém, nunca foi diagnosticado a doença.

E quando descobrimos a do Vinícius, indiretamente, foi diagnosticada a doença do Wilder (meu irmão).

Ele também é portador de adrenoleucodistrofia, mas, foi acometido em uma fase “mais branda”, por volta dos 13 anos.

Hoje tem 32 anos, já não está andando, mas, fala, alimenta-se normalmente, porém, é totalmente dependente da minha mãe.

A revolta é pelo fato de não nos terem alertado sobre a genética, se soubéssemos, poderíamos trabalhar com a prevenção, teríamos realizado exames no Vinícius quando bebê, aí então, talvez fosse possível o transplante de medula óssea.

Nós procuramos vários especialistas, fomos à Curitiba conversar com uma especialista em transplante de medula óssea, mas, para a medicina já era tarde.

Não havia mais nada que se pudesse fazer pelo Vini. A doença foi rápida demais. Ele gritava o dia todo, não era de dor, parecia que algo o incomodava...ele não parava de gritar, mordia a mão, batia palma, andava em círculos, olhava para o nada, tudo que pegava colocava na boca. Tínhamos que vigiá-lo o tempo todo.

Logo, pararam-se os gritos, mas, veio o silêncio... ele parou de falar, a última palavra que falou foi Cris (meu nome). Depois parou de mastigar, alimentava-se com gelatina, mingau, sopa batida no liquidificador, tudo o que não precisava ser mastigado, mas, depois nem isso ele conseguia engolir, aí, foi colocada uma sonda no nariz dele.

Perdeu muito peso, ficou muito fraco, parou de andar.

Já não sorria, tinha um olhar vazio, não reconhecia ninguém.

Depois tiramos a sonda do nariz e foi feito uma gastrostomia. E assim está meu Vini hoje. Deitado na sua cama, no mesmo quarto que o tio Wilder. Rodeado por pessoas que o ama muito.

E principalmente com Jesus do lado deles, que é o Nosso Refúgio, o Nosso Amigo, o Nosso Companheiro.

O Vini está com 09 anos. É a criança mais linda que já vi no mundo (mãe coruja rsrs).

Está crescendo normalmente, ganhou peso. Tem os olhos verdes maravilhosos. Converso com ele todos os dias, falo no ouvido dele que o Papai do Céu o ama muito e que muito em breve ele vai se levantar daquela cama, vai sorrir novamente, vai correr, vai passear com o pai.

Não é um sonho... é o que eu realmente acredito que vai acontecer.

O Vinícius está entregue nas mãos do Criador dos Céus e da Terra, daquele que só pede para que tenhamos fé, para que acreditemos n’Ele, e assim, Ele endireitará nossas veredas....

3 de Agosto de 2007

Mãe Cristiane