A partir de agora a minha amiga Cris, mãe do Vini, vai escrever directamente no blog do Vini, para que seja mais fácil ter noticias recentes do nosso menino.
Para poderem ter acesso tem de colocar o seguinte endereço:
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2 comentários:
Oi CRIS, conheci o blog doVINI, atraves do blog do GABRIEL POLLACO.
Meu nome é Rosangela, moro em osasco Sp, tambem tenho um VINI, ele tem 9 anos e graças ao bom DEUS tem saude perfeita,nao me canso de agradecer.Sei q/ deve ser dificil ler isso,mas vou se ipocrita.Conheci o blog do Gabriel pela intenete, fiquei emprecinada com on. de crianças com essa doença.Fico triste pq vejo q se descobreem e logo a criança fica debelitada.Fico muito triste pq nao e divulgada, mesmo sendo uma doença rara acho que todas as maes saber, ja esta na hora do governo envestir mais em exames de doenças raras.Fiquei sabendo q o exame so e´feito fora, isso é um absudo, nosso país tem condiçoes de fazer o exame aqui, bastam querer.J aasst o filme O oleo de LOrenzo,mas nao imagina tantas crianças no brasil.Esse anjinhos sao uns lutadores, peço a Deus que ilumine algum medico cientista p/ descubra a cura,mesmo que nao seje uma cura total mas que possa ser estacionada.Abraços p/ vc e todos da sua familia ,um beijo carinhoso no VINI, Deus abençoe, fiquem na paz de do Cristo Jesus.
Ei Cris!
Visitei seu blog e comecei a segui-lo ja tem uns dois meses mas não tive palavras pra mandar alguma mensagem a você...
Hoje estou mais preparada, acho, e por isso só me comuniquei agora.
Sou estudante de Medicina, ainda estou no primeiro período, por isso tudo ainda é muito novo pra mim.
Queria que você tivesse alguma idéia do que os profissionais da área de saúde pensam também...
Não tenho idéia de como funciona em outras escolas, estudo do Centro Universitário de Belo Horizonte (Uni-BH) e estamos fazendo vários trabalhos de pesquisa pra conhecer mais sobre essas doenças raras, para que seja feito um diagnostico rápido e também um aconselhamento familiar para os parentes de pessoas com as patologias genéticas.
É claro que a liberação de tratamento e diagnostico gratuito, por exemplo, é uma responsabilidade do governo, mas para que ele aja é preciso primeiro que os médicos cumpram o seu papel, acho que você vai concordar comigo nesse aspecto, certo?
Eu gostaria de saber se você conhece alguma associação ou algum órgão que auxilie os portadores de adrenoleucodistrofia e seus parentes.
E gostaria de te falar que eu meus colegas, que serão meus futuros colegas de profissão, ficamos muito comovidos com a história do Vini, por enquanto ainda podemos fazer muito pouco por ele mas queriamos que você soubesse que em orações e pensamentos positivos a gente está sempre lembrando do seu lindo filho.
É isso, espero respostas e boas notícias, manda um beijo pro Vini! :)
Abraços, Thais.
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